Muistikuvia - Loimaan Aluesairaala

Muistikuva: villamekko hiertää kainaloista ja sukkahousut puristavat. Jännittää. Käsi äidin kädessä ihmettelen edessä nousevaa valtavaa valkoista rakennusta. Suurta ajosiltaa. Siinä pitää kulkea varovasti, koska se on ambulansseja varten. Ne ovat niitä tärkeitä autoja, jotka ajavat lujaa koska ne pelastavat ihmisiä. Tiedän kyllä. Äiti ja isä ovat ajaneet sellaista.
Sisällä sairaalan oudot tuoksut. Suuret portaat, jotka tuntuvat jatkuvan taivaaseen asti. Tiskin takana hymyilee mukavan näköinen täti, jolla on violetit hiukset. Onko sittenkään?
Hissi on myös valtava ja klonksuu ylöspäin. Enää en muista ketä sukulaistätiä olimme matkalla tervehtimään, mutta muistan sairaalan kanttiinin vaaleanpunaiset bebe-leivokset. Sieltäköhän se himo noihin syntisiin kreemikakkuihin on lähtöisin.

Muutama vuosi myöhemmin sairaala on tuttu paikka. Tunnen myös teknisen puolen käytävät, sen, miten siellä puhisee ja pihisee ja sedät, jotka hymyilevät isäänsä hakemaan tulleelle lettipäälle. Käytävät, kolot, polttouuni, höyrykattilat, painemittarit ja se ihana ja valtava piippu tulevat tutuiksi ja rakkaiksi kun pirpana kulkee isän vanavedessä päivystyskierroksilla. 

Opin rakastamaan tuota suurta rakennusta. Suurta lippua kavuttiin laskemaan sairaalan katolta pienen luukun kautta. Mikä ihmeellinen seikkailu alakouluikäiselle. Sairaalan alla kiemurtelevissa tunneleissa alumiiniputken kyljellä kättä kuljettamalla saa säännöllisin väliajoin kerättyä riittävästi staattista sähköä sormenpäähän isän säikäyttämistä varten. Se naurattaa vieläkin.

Toinen muisto: puuskutan suihkussa, ympäristö häviää sekalaiseksi muusiksi tajunnassani, kaakelit, kuuma vesi, miehen koputtelu oven takana. Päähän mahtuu vain sykkivä, aaltomainen kipu. Yksi, kaksi, kolme. Ensimmäinen parkaisu. Tummat tihrusilmät. Tammikuinen hämärä aamuyö, hiljaisuus. Uusi elämä jota rauhassa ihmetellään. Hoitajat, kätilöt, joilla on aikaa puhella. Kauratyynyt ja himmennetyt valot. Bepanthenia ja sitruunamehua haavaumiin. Ei antibiootteja. Hykerryttävä syssy, jossa perhe saa tutustua uuteen tulokkaaseen.

Omalla kohdallani jo toistamiseen.

Sitten vietiin pois ne huoneet, joissa kuulin rakkaimpieni ensimmäiset sydämenlyönnit ja tartuin ryppyisiin sormiin. Jaaha, meillä todettiin. Kuopus syntyi pikavauhtia, ei me täältä maalta ehditä Turkuun, jos niitä on lisää tullakseen. 

Ei ole tullut, ei ole tarvinut testata.

Synnytysosaston tilalle tehtiin uutta ja muutoinkin rakennettiin. Rahaa siihen meni.

Nyt kerrotaan, että taas viedään asioita pois. Turkuun vain. Sinne menee hyvä tie.

Entäpä, jos me emme halua asfalttia sinne kuluttaa? Jossain vaiheessa on pakko tulla loppu sille, että kaikki siirretään pois. Turkuun, Turkuun. 

Se on vieras ja kylmä paikka. Kivahan siellä on vierailla. Ihmetellä ison kirkon menoa. Käydä ostamassa se juhlakolttu. Töitäkin tehdä.

Silti.

Auton nokan kääntyessä kotiinpäin, pääsee huokaus. Omaan kylään, mistä ovet paukkuen lähdettiin maailmalle, tullaan nöyränä ja kiitollisena takaisin. 

Antakaa meidän pitää palvelumme, sairaala ja bebe-leivokset. Olemme niistä niin kovin onnellisia.

Maailman vika

Mennyt adhd-tietoisuusviikko ja pimenevän syksyn mukanaan tuomat jokavuotiset haasteet saivat taas kerran yön pimeinä tunteina äidin kääntämään ajatukset tarkkaavaisuushäiriöisen lapsen pärjäämiseen.

Jos jonkinmoista kokoonpanoa on tavattu syksyn mittaan ja uudelleen ja uudelleen pohdittu samoja kipupisteitä kuin vuosi aiemmin - ja vuosi sitä aiemmin. Paljon toki muuttuu ja eteenpäin mennään, mutta perustuska pysyy samana.

Eikä siihen löydy ihmelääkettä.

Mietin, miten paradoksaalista elämä pyhän adhd/add/asperger - kolminaisuuden kanssa on. Niin itse diagnoosinhaltijan, kuin hänen lähipiirinsäkin.

Meillä esimerkiksi perustavaa laatua oleva ongelma kiteytettiin hyvin ytimekkäästi nykyisen opettajan toimesta seuraavaan havaintoon: lapselta puuttuu kyky suodattaa tai käsitellä esiin nousevia tuntemuksiaan, tunnereaktiota seuraa välitön toiminta, niin hyvässä kuin pahassa. 

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että jos ja kun muiden ihmisten toiminta - tai maailma ihan noi ylipäätään - sattuu vähääkään ns. harmittamaan (joku voisi puhua jopa vitutuksesta), reaktio on välitön ja yleensä suhteettoman voimakas. Se voi olla kovaäänistä huutoa, mielellään kiroilulla höystettyä, alapääsanoja, tappouhkauksia tai parhaimmassa tapauksessa ihan raakaa turpaanvetoa. Miettikää omalle kohdallenne.

Toisaalta hassunhauskan sattumuksen kohdatessa naurunkäkätys on korviahuumaava. Katseitahan sekin kerää.

Lasta kun ojentaa, hän kokee sen äärimmäisen epäoikeudenmukaiseksi. Mutkun. En minä, vaan ne kaikki muut. Maailman vika. Möykkä ei katso aikaa eikä paikkaa, sillä huutohan siitä aina poikkeuksetta tulee. Myös tavarat saattavat lentää. 
Tämän hetken hitti on kovaääninen "MITÄÄ" huuto, jos yrittää vaikkapa elokuvissa sanoa hiljaa sihisten, että älä potki edessäolevaa penkkiä. 

Huomaan tässä yhden toistuvan kuvion. Lapsen toiminta suhteessa muuhun, ns. normaaliin maailmaan ja kyllä, myös siihen, että meillä välitetään siitä "mitä muut ajattelevat".

Miksi?

Tässä juuri onkin pohtimista ja syitä on useita.

Ensimmäinen on se, että sairaus ei näy ulospäin. Ei mitenkään. Toisinsanoen, suurelle yleisölle kaupassa vittua huutava ja hyllyä potkiva lapsi on huonosti kasvatettu. Miksi sitten välitän siitä, että luulevat niin? Koska välitän.

Kuinka monelle on tullut joskus mieleen ruuhkaisessa bussissa / ostoskeskuksessa / ravintolassa nähdyn, lapsen tai nuoren aikaansaaman käytössirkuksen edessä ajatus, että eikö tuo voi lopettaa? Aika monelle. Harvemmalle on tullut mieleen edes sekunniksi tuon ajatuksen jälkeen, että ehkä hän ei pysty lopettamaan.

Tähän päälle sitten nämä keskustelupalstojen besserwisserit, joiden ainoa tehtävä on toitottaa maailmalle, miten nykyään joka toisella lapsella on diagnoosi, vaikka syy on kotikasvatuksessa. Jepulis. 

Mainitsin, että sairaus ei näy ulospäin. Olen monesti miettinyt, että julkinen paine olisi huomattavasti pienempi, jos näin ei olisi. Sanotaan nyt vaikka, että neurologisesti sairailla lapsilla olisi vaikka siniset korvat. Hirveää, eikö vain? Mietitäänpä hetki. Kehitysvamma esimerkiksi usein näkyy henkilön ulkonäöstä. Heillä ja perheillään on omat haasteensa, enkä edes yritä väittää niistä  mitään tietäväni, enkä missään nimessä noita vaikeuksia vähättele, mutta väitän, että heillä on sosiaalisen paineen kanssa helpompaa. Kyllä, ihmiset pelkäävät vammaista ja saattaa joku tuijottaakin, mutta tuomitseminen ei yllä lähellekään sitä tasoa, minkä esimerkiksi adhd-lapsi kohtaa päivittäin. Huonosti kasvatettu kakara.

Vanhempiinhan tässä kohdistuu myös ristiriitaisia paineita. Hoitava taho on poikkeuksetta sitä mieltä, että vanhemmat pitävät liian tiukkaa kuria ja ymmärtävät liian vähän. 

Niin.

Muu yhteiskunta, esimerkiksi koululaitos on kaikesta ammattitaidosta ja käsillä olevasta tiedosta huolimatta sitä mieltä, että vanhemmat kasvattavat väärin ja liian löyhästi. 

Viisi vuotta olemme saaneet vähintään kahdesti viikossa kotiin soittoja, kirjelappusia, lippusia, jälki-istuntopapereita ja muita rakentavia viestejä siitä, miten lapsi ei osaa käyttäytyä.
Miten meidän vanhempien pitäisi olla? Kun ei se lapsi siitä muutu, vaikka kotona puhuttaisiin yöt ympäriinsä siitä, miten kuuluu tässä maailmassa elää ja olla, ettei joudu silmätikuksi.

Eihän se ole oikein, että kun ensin itse tunkee toisten lasten leikkeihin ja sitten vetäisee nenuun kaveria, kun tämä huomauttaa, että tulit tunkeilemaan meidän peliin, mutta minkä sille vanhempi voi? Mitä siinä jälki-istunto auttaa? Pitääkö tästä keskustella kotona vai ei? Mitä sanon sille vanhemmalle, jonka poikaa on lyöty? Sori? Parin kuukauden päästä istutaan terapiasessiossa jossa todetaan, että lapsi on masentunut, kun kotona kokoajan keskustellaan näistä ongelmista eikä lainkaan ymmärretä.Voi helvetinperse.
Koulullekun koitta sanoa, että eikös teidän tehtävä ole pitää nämä tilanteet kurissa, niin vedotaan resurssipulaan ja siihen, että kotikasvatus on kaiken avain. Jatkokysymys kuuluu, miten lapsesta kasvatetaan pois tarkkaavaisuushäiriö? Maa on kokemukseni mukaan täynnä rehtoreita ja kuraattoreja, joilla on tähän kysymykseen vastaus, mutta ilmeisesti ilkeyttään pihtaavat tietoa. Hemmetti.

Lapsi on tällä hetkellä hyvin onnekas. Hän on kohta puoli vuotta saanut käydä erikoiskoulua, jossa ympäristö on suunniteltu tällaisten oppilaiden tarpeiden mukaan. Koko henkilökunta on tiedoiltaan ja taidoiltaan ajan tasalla. Ilmapiiri on stressivapaa.

Tämä on vuoden loma.

Muutos lapsessa on huima. Hän nimittäin on vapautunut ja nauraa.  Raivokohtaukset ovat harventuneet. Kotona on kaikilla helpompi olla. Viestejä "huonosta käytöksestä" ei välitetä. Koska vihdoin olemme tekemisissä tahon kanssa, joka ymmärtää, että sille ei kotona mitään voida. 

Suomeksi: neljässä kuukaudessa saatiin sopivalla ryhmäkoolla, koulutetulla ja asenteiltaan oikeanlaisille henkilökunnan edustajilla aikaan enemmän hyvää, kuin kuuden vuoden aikana useilla terapiajaksoilla ja lääkityksellä.

Toivon todella, ettei lapsen hymy hyydy, kun arki koittaa ja on aika palata omaan kouluun. Pätevä opettaja ja avustaja eivät yksin takaa hyvää tulevaisuutta, kun muu koulun henkilökunta lähes poikkeuksetta suhtautuu lapseen asenteellisesti ja pelkkä infrastruktuuri on täysin pielessä. Nyt neljän luokka-asteen pienryhmät on tungettu uskomattoman pieneen tilaan, jossa kaiken lisäksi on huono ilmanvaihto ja kosteutta. Seuraavaksi lukuvuodeksi kaavaillaan koko koulun pienluokkien yhdistämistä.

Tässä onkin minun avoin vetoomukseni sivistystoimelle:
Hyvät kaupungin isät. Kun hienoja päätöksiänne ryhmäkokojen kasvattamisesta teette ja säästätte avustajien määrässä, pitäkää mielessä, että jokaisen säästön takana on ihmiselämä. Näillä erityislapsilla on mahdollisuus ihan hyvään aikuisuuteen, kunhan nuoruuden myrskyistä päästään uppoamatta yli. Siinä te voitte auttaa tarjoamalla parhaat mahdolliset olosuhteet juuri koulunkäyntiin. 
Juuri peruskouluaikana rakennetaan pohja tulevaisuudelle. Oma poikani on kriittisessä vaiheessa, siirtymässä kohta alakoulusta yläkouluun. Jos nyt mennään metsään niin hölmön asian vuoksi, kuin liian suuren ryhmäkoon ja huonon opetustilan, on sillä kohtuuton vaikutus nuoren tulevaisuuteen. Tehän tiedätte kyllä, mistä puhun, eikö niin.